Projets adultes

Résumé

 

Création d'un établissement et de services spécialisés pour adultes épileptiques

> Des réponses inégales sur le territoire français

D’autres régions (Bretagne : Broons, Normandie : Mortagne au Perche, Rhône-Alpes : La Teppe…) bénéficient d’établissements pour adultes épileptiques, répondant à des besoins reconnus par leurs tutelles et partenaires institutionnels.

2 créations en 2009

> SAVS à partir de l’hôpital Ste Anne à Paris

> FAM à StEtienne de St Geoirs en Isère

Documents

Schéma
Projet adulte 2014

Un projet de création en Midi-Pyrénées

Nous souhaitons doter Midi-Pyrénées de l’équivalent, en ajoutant au projet une dimension d’ouverture et d’ambulatoire.

Globalement, l’offre pour les handicapés adultes reste insuffisante et doit augmenter. Le dynamisme démographique de la région ne fera qu’amplifier ce phénomène. Il s’agit simplement de décider qu’une des structures amenées à être créées dans les années à venir, bénéficiera d’une spécialisation pour l’épilepsie.


Besoins répères

La quantification des besoins

Enquête menée en 2006-2007 auprès des personnes épileptiques suivies par le service de Neurologie du CHU de Rangueil : Sur les 212 questionnaires remis au cours des consultations du Dr Valton, 97 patients nous ont répondu

Synthèse des besoins spécifiques sur le plan qualitatif

> En faveur d’un établissement spécialisé

> Offrir des places ou des solutions à des adultes handicapés, dont la sévérité de épilepsie majore la difficulté d’accès aux établissements existants.

Cette discrimination plus ou moins patente est liée aux spécificités de cette pathologie chronique, qui compliquent la prise en charge des personnes :

- Imprévisibilité des crises
- Risque d’accident selon les circonstances des crises
- Technicité requise pour une prise en charge médicale et soignante des crises adéquate
- Difficulté à décrypter l’intrication de la dimension neurologique et de la dimension psychique (troubles associés) des épilepsies

> Bénéficier d’un plateau technique soignant suffisant, pouvant à la fois :

- Faire face, sans recours à l’hospitalisation, aux crises épileptiques et décompensations de diverses natures
- Permettre, en servant de relais pour ceux qui en ont besoin, la continuité des diverses activités avec les autres résidents

> Permettre aux personnes épileptiques de participer à des activités qui leur sont souvent interdites, en raison de la dimension « prise de risque » (ateliers, sport, sorties…). Ceci est permis par :

- La présence soignante
- La formation spécifique des éducateurs et personnels divers
- L’intégration de cette dimension au projet d’établissement
- La définition de protocoles rigoureux et adaptés

> Assurer un meilleur suivi sur le plan médical de personnes handicapées souffrant d’épilepsie, et pour lesquelles un accès à la neurologie dans des conditions adaptées (hôpital ou libéral) n’est pas aisé. Il reste des gains importants à réaliser sur le plan clinique, et donc en terme de qualité de vie.

> Favoriser une meilleure socialisation, à la fois grâce à une meilleure qualité de vie, une meilleure tolérance de l’entourage et parce que la personne épileptique va retrouver des personnes partageant un même vécu.

Cet argument va strictement au rebours de l’objection fréquemment faite de création d’un « ghetto ». Cette idée méconnaît la réalité complexe de la pathologie et le vécu des personnes qui en souffrent.

> Disposer dans le cadre d’un projet ouvert, de multiples modalités de réponse à des besoins diversifiés : séjours au long cours, séjours temporaires, prise en charge ambulatoire ou allégée, Centre-Ressource….

Synthèse des besoins spécifiques sur le plan qualitatif

> En faveur d’un service ambulatoire

Les SAMSAH proposent une approche coordonnée des personnes, à domicile et en milieu ouvert :

- Un accompagnement socio-éducatif (SAVS)
- Une dimension soignante, incluant la dimension d’éducation à la santé et de gestion des traitements

Les objectifs généraux peuvent être formulés ainsi :

> Assurer un meilleur suivi global sur le plan thérapeutique et proposer un soutien psychothérapique à des personnes pour lesquelles l’accès à la neurologie n’est pas suffisante pour prendre en compte les difficultés dans leur globalité.

> Eviter ainsi décompensations et recours à l’hospitalisation

> Favoriser une meilleure socialisation, à la fois par le soutien à des démarches d’insertion, une meilleure tolérance de l’entourage et par la rencontre de personnes partageant un même vécu.

> Favoriser l’autonomie. L’un des moyens proposé sera la mise à disposition d’appartements « communautaires », s’inspirant du modèle des centres de post-cure psychiatrique

> Permettre le maintien à domicile de personnes dont le handicap justifierait l’orientation en foyer, mais qui n’en font pas le choix.

> Aider au maintien à domicile en attente d’une place en FAM .


Le projet actuel

Le public

Il s’agit principalement de sujets, qui du fait de la gravité de leur épilepsie, n’ont pas eu accès à un travail protégé, mais dont les facultés physiques, intellectuelles et relationnelles ne sont pas gravement altérées, et ne justifient donc pas une orientation en « Maison d’Accueil Spécialisée ».

Il s’agit donc de la population, pour laquelle une combinaison judicieuse des actions soignantes et éducatives, est à même d’obtenir un gain important en termes de qualité de vie.


L’offre

> Un Foyer d’Accueil Médicalisé de 40 places, dont :

- 32 pour des séjours au long cours
- 8 pour des accueils temporaires

> Il y a à la fois un financement Assurance Maladie (forfait soins) et un financement Conseil général (forfait hébergement)

> Ce F.A.M. a vocation à être un Centre-Ressource pour d’autres Institutions accueillant des personnes épileptiques

> Le nombre de places retenues pour l’accueil temporaire permet de démultiplier les bénéficiaires de séjours

> Un Service de soins et d’accompagnement social en ville, comprenant :

> Des appartements thérapeutiques : 6 ou 9 places

> Un SAMSAH ( Service d’Accompagnement Médico-Social pour personnes Adultes Handicapées) de 20 places.)

Globalement, cette offre modulée permettrait de répondre de manière diversifiée à des besoins variés, selon la gravité de l’épilepsie et troubles ou handicaps associés :

- Handicap « léger » : appartements, SAMSAH …
- Handicap plus « lourd » : FAM, hébergement temporaire, aide à domicile…


Les choix d’implantation

L’idée-maîtresse est la recherche de synergie avec la MECSS de CASTELNOUVEL, située à Léguevin (31). Cette synergie peut porter sur le plateau technique (EEG), les compétences des professionnels, la mise en commun de moyens (gestion et logistique).

> Le FAM serait implanté dans l’Ouest toulousain, dans un rayon de 20 km autour de Castelnouvel (Haute-Garonne ou Gers)

> Les appartements seraient implantés également dans l’Ouest toulousain, mais en zone urbaine, pour faciliter recherche d’emploi, de stages, transports (exemple : ville de Colomiers)

> Le SAMSAH est par définition lié au domicile des bénéficiaires, donc sur l’ensemble de l’agglomération toulousaine. Une permanence pourrait exister dans Toulouse, en lien par exemple avec la Maison des Epilepsies (dimension associative).


Le budget

> Le FAM

Budget Hébergement : 2.010.000 €
Budget Soins : 950.000 €

> Le SAMSAH

Budget Social : 190.000 €
Budget Soins : 150.000 €

Quelques Références...

Publication

Conférence de consensus de l’ANAES du 4 mars 2004 sur la prise en charge des épilepsies partielles

Le jury recommande :

« que la dimension médico-sociale des conséquences des EPPR (épilepsies partielles pharmaco-résistantes) chez les patients et leur famille soit intégrée à la prise en charge puridisciplinaire des filières de soins

d’évaluer régulièrement l’adéquation des moyens de prise en charge médico-sociale des patients atteints d’EPPR et les besoins en termes de place en établissements spécialisés ».

Types de prestations offertes aux Personnes Adultes souffrant d’Epilepsie

Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM)

Séjour de longue durée

- Hébergement en chambres individuelles
- Lieux de vie collectif : restauration, loisirs…
- Activités et ateliers occupationnels : espaces verts, travaux manuels…
- Unité de soins assurant la présence d’une infirmière 24 h sur 24
- Suivi médical et EEG, aide psychologique
- Activités sportives et sorties adaptées


Accueils temporaires, modulables

> Prestations identiques, pour des personnes habituellement hébergées à domicile, en famille, ou dans un autre établissement :

- Soit séjour-relais, allant de 1 à 4 semaines, à la demande de sa famille
- Soit séjour séquentiel, par exemple 1 semaine par mois
- Soit séjour de rupture, à la demande de l’établissement habituel, pour prise de relais en cas de décompensation épileptique ou psychique


Accueil de Jour

> Prestations identiques, sauf l’hébergement, pour des personnes habituellement hébergées à domicile, en famille

Service d’Accompagnement Médico-Social (SAMSAH) en ville

> Le suivi médical de l’épilepsie est assuré par un neurologue libéral ou hospitalier
> Selon la nature du handicap associé, plusieurs types de prestations peuvent être proposées :


Aide et Soins à Domicile (« SPASAD »)

- Soins techniques assurés par des infirmières
- Soins de base et relationnels par des aide-soignantes ou aides médico-psychologique
- Services ménagers, par convention avec une association spécialisée
- Aide à la personne pour les actes ordinaires de la vie


Suivi thérapeutique

- Education à la santé, gestion des traitements ….
- Suivi psychothérapique, éventuellement psychiatrique
- Coordination des intervenants et projet individualisé global


Accompagnement social (« SAVS »)

- Soutien des relations avec l’environnement familial et social
- Appui à l’insertion professionnelle (emploi, stages, formation, transports…)
- Insertion sociale : sport, loisirs, associations…
- Aide aux démarches administratives et à la gestion d’un budget personnel


Appartements thérapeutiques

- Logement social partagé entre 3 co-locataires, avec appui d’un travailleur social
- Prestations du SAMSAH : suivi thérapeutique et accompagnement social


Foyer associatif

- Lieu-ressource, de socialisation et de soutien, ouvert en journée aux bénéficiaires du service

Associations partenaires du projet adulte

LOU TêT futur « EPI Occitanie »

13 Rue Amable B. de St Ange 31200 TOULOUSE
Tél : 05 61 62 77 20
Mail : francoise.blatche@wanadoo.fr

Cette association de parents a pour objectif la création d’un établissement pour adultes épileptiques en Midi-Pyrénées. Elle est affiliée à la fédération d’associations coordonnées par l’EFFAPE.

EFAPPE

EFFAPE est la fédération nationale d’associations en faveur des Personnes handicapées par une épilepsie sévère (pharmaco résistante)
Elle est directement à l’origine de la création du FAM des 4 Jardins en Isère

Mail : efappe@yahoo.fr
www.efappe.epilepsies.fr

La maison des epilepsies

51 Bis Rue des Amidonniers 31000 TOULOUSE
Tél : 05 61 62 77 20

Il s’agit d’un collectif regroupant l’ensemble des associations s’occupant d’épilepsie sur Toulouse dans le but de mener des actions communes.

Epilepsie-France

Siège social – 133 Rue Falguière – Bâtiment D 75015 PARIS
Tél : 01 53 80 66 64
www.epilepsie-france.fr

Sa vocation est de réunir tous ceux qui, d’une manière ou d’une autre, sont concernés par l’épilepsie. S’y retrouvent ensemble les personnes épileptiques, leurs proches, les associations spécialisées, ainsi que les professionnels. Ses préoccupations s’étendent à tous les domaines de la vie quotidienne des personnes épileptiques.